Nya tidens cancerrehabilitering?

I förra veckan träffade jag en politiker i riksdagen tillsammans med två andra som också har erfarenhet av cancervården. Vi pratade om cancerrehabilitering och långtidssjukfrånvaro och det var ett konstruktivt  och bra möte. Jag har försökt att samla lite av de tankar och problem jag ser i sjukvården  efter att ha arbetat med cancerberördas stresshantering de senaste 10-15 åren, och även själv på nära håll varit och är närstående, har jag med mig många människors samlade erfarenheter.

Det är viktigt att vi lämnar stuprörsmodellen och hela det tänket som genomsyrar sjukvården idag. När det gäller rehabilitering måste det finnas ett team runt personen för det kan vara en mängd olika saker hen behöver ha hjälp med under olika perioder av rehabiliteringen, allt från kostråd, fysiskt träning, mental träning (mindfulness, meditation, qigong/yoga), stresshantering,  stödsamtal, samtal för personens anhöriga/vänner etc. Att snabbt sätta in rätt resurser gynnar både patienten och samhället i stort. Att dessutom ta hand om de anhöriga som löper 25% större risk för sjukdom och utbrändhet är också ett smart ekonomiskt drag som lönar sig i längden.

Precis som det finns sjukhus när man är sjuk borde det finnas cancerfriskvård när man är på väg tillbaka från sjukdom. I en artikel jag skrivit om integrativ omvårdnad inom cancervården som kommer ut i en vårdtidning lite senare i år, nämner jag några olika upplägg som redan finns bland annat i Storbritannien. På Maggie centers har de multiprofessionella team som stöd för cancerberördas och närståendes behov av allt inom rehab, samtal och även plats för människor att samlas socialt och hitta andra i samma situation på ett mer avslappnat sätt än inom sjukhusområde som oftast är förknippat med sjukdomen. Det är många som inte söker stöd av kuratorer och psykologer pga den orsaken att de måste gå tillbaka till sjukhuset som är förknippat med just den oro och ångest de vill ha hjälp med.

Skulle det kunna gå att lösa problemet med tillgång genom att sätta ihop multiprofessionella “cancerfriskvårdsteam” på redan befintliga friskvårdsinrättningar, gym eller hos de företagshälsovårder som finns, så innebär det att många får tillgång till en bättre rehab där man kan prata om personcentrerad rehabilitering på riktigt. Ett annat sätt vore att cancerfriskvårdscenter startas runtom i landet. Att ta tillvara på erfarenheten från de patientföreningar som finns och höra vad de vill se på sin ort är ett sätt att verkligen nå ut till de som drabbats.

Jag vet att detta är en komplex fråga men ser att den kan brytas ner i mindre beståndsdelar där man  redan nu kan sätta in hjälp för de som behöver. Under många år har jag gått på konferenser och varit med under Almedalsveckan i drygt 10 år och lyssnat på allt som sagts om både vården och rehabiliteringen när det gäller cancer. Jag hör ännu samma tal om personcentrerad vård men har svårt att hitta den i praktiken. Vi måste bli fler som påverkar den långsamma händelseutvecklingen och inte vänta på att någon annan ska ta tag i det.

Fia Hobbs
grundare av Fonden CancerFriskvård

Att hantera rädslor

Idag väljer jag att publicera ett inlägg från min mans blogg som skriver öppet och sårbart hur svårt det är att hantera en tuff cancerdiagnos och hur vi aktivt arbetar med acceptans och att leva i nuet. Han beskriver det ur sin synpunkt och har fått ner essensen av det arbete vi gör tillsammans. Det är också så jag arbetar med  andra cancerberörda och närstående i mitt arbete.  A new story can only be created by living it in the present

 

Tuesdays are always days of anguish for me. That’s when I get my weekly blood tests. I hope the values keep improving but I know it’s not always a straight path, so like the weather in Stockholm, my mood is dark.

I’m more tired than usual and have been feeling nauseous It’s like a veil has been put over my spirit. I realize I have to do the only thing I can do, just breathe. The breathing helps and I start thinking about my happy places. But today they are all blurred and seem to fade away. And then the tears start. I go in to talk to my wife, who is not only my wife but my therapist and psychologist. She asks me to write down my five biggest fears, which I do. She then proceeds to show me one by one how all these fears are locked up in the future; that I more than likely will not die today, that today I can still function, that I can still write, that I still have my faith (it’s just slightly weakened), that maybe the reason I don’t feel as good as I would like is…SURPRISE..I have cancer. She tells me the fears are driven by imagination. She also tells me that if I start living in the world of “what might happen” that I will miss all the good things in this life. She does this with love and a smile but also with a look that says “you better remember all this because today is where you are, it’s where we all are until our time comes”.

She’s a wise woman. Now the fears are like the majority of the cancer cells we all carry: they’re there but dormant and harmless. It’s when we let them take over that they grow and start to eat us up.

I have two words I’d like to add to my profile; cancer-free and fearless. I am grateful to my wife for making me feel like both are a possibility. Please continue to keep us in your thoughts and prayers. Love, B.

Fears

Att följa sin väg

Att välja sin väg och sedan ha mod att följa den är inte så lätt som det låter. Vägen är oftast kantad av konflikter utifrån där andra har åsikter om vad som är bäst. Den riktigt stora konflikten vågar jag påstå är din inre röst som inte riktigt vågar lita på att det ska gå bra, att du ska lyckas, att du kommer bli frisk eller vad det gäller i ditt fall.

Vi föds med en blåkopia i vårt DNA, varje liten cell vet exakt vad den ska göra och utvecklas till. När balansen rubbas uppstår sjukdom och vissa celler förstår inte att de har ett inbyggt bäst före datum och de kallar vi för cancerceller. Det är celler som inte har vett att dö utan fortsätter att dela sig i det oändliga. Detta är givetvis en förenklad bild men ibland behöver vi förenkla för att förstå.

Hur skulle det vara att vakna upp varje morgon och ha en klar bild av din blåkopia och sedan ta de steg som behövs för att komma så nära visionen som möjligt. Skulle du ha mod att välja den vägen även när din läkare säger att det inte är möjligt.

Att hitta sin väg och sedan följa den kräver mod. Att inte göra det skapar inre konflikter. Det finns inget rätt eller fel utan bara olika val. Att bli medveten om valen är ett första steg.

 

Bucketlist

Den senaste tiden har jag funderat en hel del på vad jag skulle fylla min bucketlist med. Den kommer inte vara speciellt lång men jag har fortfarande en del saker kvar jag vill göra och några platser jag vill uppleva. Min mans bucketlist är av ett annat slag då han är allvarligt sjuk i cancer. Han skulle vilja ha tid men inte till vilket pris som helst. Vi har pratat mycket om vad som är viktigt i livet och är bägge överens om att kvalitet går före kvantitet och det är så vi försöker leva.

Just nu ser vår gemensamma lista ut så här:

Tid att vara tillsammans så mycket som möjligt, att äta frukost, lunch och middag ihop. Check!

Att umgås med våra söner trots att de har sina egna upptagna liv och sista året av studier på universitet. Trots allvaret handlar våra diskussioner om allt som rör det vardagliga till djupa samtal om liv, död och musik. Check!

Att ta en gemensam promenad en gång om dagen som vi inte alltid lyckas med då vissa dagar är tuffa för honom. Då rör han sig inomhus istället till hundens stora förvåning som inte förstår varför han tar en promenad inomhus. Check!

Att få vakna upp från en god natts sömn och det är inte alla nätter det händer, men när det händer är det helt underbart. Check!

Att få ta ledigt från cancern och tänka på något annat, se en rolig film, prata med familj och vänner som är oerhört stödjande. Check!

Att få ligga kvar lite längre på morgnarna och prata om allt möjligt medans hunden sover vidare så gott. Check!

Det finns en hel del som jag inte kan checka av men jag föredrar att vara tacksam för det jag kan göra.

Konsten att Leva i Skuggan av cancer

Jag kom hem förra veckan från en årlig psykosocial cancerkongress där människor från hela världen samlas för att utbyta erfarenheter och ta del av senaste forskningen när det gäller psykologiskt stöd till cancerpatienter. De flesta symposium var inriktade på forskning, staplar och diagram och jag saknade den mänskliga aspekten i år förutom hos två av mina favoritprofessorer som alltid pratar utifrån patientens perspektiv.

Eftersom cancer är en sjukdom som drabbar var tredje person i Sverige och alla åldrar så är det många som lever med cancer eller är närstående. Det finns en anledning att jag arbetar med det jag gör. Det började med en vän som fick cancer för 17 år sedan och sedan dess har jag förlorat åtskilliga vänner och kollegor och även inom min familj är vi drabbade av sjukdomen. I mitt yrke som samtalsterapeut stödjer jag och hjälper både cancerberörda och närstående att hantera sjukdomen, ta hand om stress, oro och negativa tankespiraler. Men också att stärka det friska med hjälp av rätt kost, fysisk och mental träning. Det är något som jag själv har stor nytta av i rollen som närstående då min man fått cancer för andra gången.

Hur lever man livet fullt ut i skuggan av cancer ?

Det är en av frågorna jag arbetar med när jag träffar mina klienter. Att mellan läkarbesök, behandlingar, samtal med försäkringskassa, arbetsgivare etc. hitta stunder där livet faktiskt pågår och kunna känna att man är med i leken. Det finns inte ett sätt att hantera en sjukdom, det finns många! Det viktigaste är att personen får hjälp att finna sina egna lösningar och att vara lyhörd. Att visa på hur man kan ta kraften tillbaka. Ett ord som används inom engelskan är self empowerment och jag har inte hittat något bra ord som fångar andemeningen på svenska.  Att ge en person nycklar och verktyg att hantera en svår sjukdom, att inte behandla någon som ett offer utan istället ge dem styrka. Det är början till att kunna leva fullt ut oberoende hur lång tid det än är. Jag brukar inte ta upp det privata men min man skrev en text häromdagen om hur han hittar sina “happy places” som han kallar det för. Att känna glädje och tacksamhet mitt all ovisshet är en styrka. Jag hoppas det kan inspirera flera att leta upp sina “lyckliga platser”.

http://brianhobbsmusic.se/2017/08/23/my-name-is-brian-hobbs-and-im-a-cancer-patient/

Som en professorer sa under kongressen “Läkare är duktiga och fokuserade på att behandla tumörer, men tyvärr så kommer tumören med en person i släptåg”. Vi måste få en mer holistisk syn och ta in alla aspekter av människan.  Vill du veta hur jag arbetar med cancerberörda och närstående kan du klicka på länken och se en kort video.

https://arcadiafriskvaard.simplero.com/page/76829-efter-cancern

Ny webbkurs

Idag släpps Efter Cancern – hur får jag min kraft och livslust tillbaka. Den vänder sig till dig som är klar med dina cancerbehandlingar och vill ha hjälp att komma vidare.

När jag gjorde mina intervjuer inför denna webbkurs ställde jag en rad frågor till cancerberörda, dels till de jag träffar på min praktik men också till andra runt om i landet för att höra vad som erbjuds och vad de har saknat i sin rehabilitering. Jag fick ofta samma ord till svars.

Med dessa ord ringande i huvudet skapade jag kursen Efter Cancern – hur får jag min kraft och livslust tillbaka. Jag vill tacka alla jag mött på vägen som bidragit med era erfarenheter och jag hoppas och tror att denna kurs kan hjälpa många fler att bearbeta oro och få hjälp fysiskt och mentalt att ta tillbaka sin kraft efter cancern.

Mer information på länken nedanför. Just nu är det introduktionspris och bokar du innan 31 augusti får du ett coaching/stödsamtal med mig över telefon eller skype.

https://arcadiafriskvaard.simplero.com/page/76829