Nya tidens cancerrehabilitering?

I förra veckan träffade jag en politiker i riksdagen tillsammans med två andra som också har erfarenhet av cancervården. Vi pratade om cancerrehabilitering och långtidssjukfrånvaro och det var ett konstruktivt  och bra möte. Jag har försökt att samla lite av de tankar och problem jag ser i sjukvården  efter att ha arbetat med cancerberördas stresshantering de senaste 10-15 åren, och även själv på nära håll varit och är närstående, har jag med mig många människors samlade erfarenheter.

Det är viktigt att vi lämnar stuprörsmodellen och hela det tänket som genomsyrar sjukvården idag. När det gäller rehabilitering måste det finnas ett team runt personen för det kan vara en mängd olika saker hen behöver ha hjälp med under olika perioder av rehabiliteringen, allt från kostråd, fysiskt träning, mental träning (mindfulness, meditation, qigong/yoga), stresshantering,  stödsamtal, samtal för personens anhöriga/vänner etc. Att snabbt sätta in rätt resurser gynnar både patienten och samhället i stort. Att dessutom ta hand om de anhöriga som löper 25% större risk för sjukdom och utbrändhet är också ett smart ekonomiskt drag som lönar sig i längden.

Precis som det finns sjukhus när man är sjuk borde det finnas cancerfriskvård när man är på väg tillbaka från sjukdom. I en artikel jag skrivit om integrativ omvårdnad inom cancervården som kommer ut i en vårdtidning lite senare i år, nämner jag några olika upplägg som redan finns bland annat i Storbritannien. På Maggie centers har de multiprofessionella team som stöd för cancerberördas och närståendes behov av allt inom rehab, samtal och även plats för människor att samlas socialt och hitta andra i samma situation på ett mer avslappnat sätt än inom sjukhusområde som oftast är förknippat med sjukdomen. Det är många som inte söker stöd av kuratorer och psykologer pga den orsaken att de måste gå tillbaka till sjukhuset som är förknippat med just den oro och ångest de vill ha hjälp med.

Skulle det kunna gå att lösa problemet med tillgång genom att sätta ihop multiprofessionella “cancerfriskvårdsteam” på redan befintliga friskvårdsinrättningar, gym eller hos de företagshälsovårder som finns, så innebär det att många får tillgång till en bättre rehab där man kan prata om personcentrerad rehabilitering på riktigt. Ett annat sätt vore att cancerfriskvårdscenter startas runtom i landet. Att ta tillvara på erfarenheten från de patientföreningar som finns och höra vad de vill se på sin ort är ett sätt att verkligen nå ut till de som drabbats.

Jag vet att detta är en komplex fråga men ser att den kan brytas ner i mindre beståndsdelar där man  redan nu kan sätta in hjälp för de som behöver. Under många år har jag gått på konferenser och varit med under Almedalsveckan i drygt 10 år och lyssnat på allt som sagts om både vården och rehabiliteringen när det gäller cancer. Jag hör ännu samma tal om personcentrerad vård men har svårt att hitta den i praktiken. Vi måste bli fler som påverkar den långsamma händelseutvecklingen och inte vänta på att någon annan ska ta tag i det.

Fia Hobbs
grundare av Fonden CancerFriskvård

Att hantera rädslor

Idag väljer jag att publicera ett inlägg från min mans blogg som skriver öppet och sårbart hur svårt det är att hantera en tuff cancerdiagnos och hur vi aktivt arbetar med acceptans och att leva i nuet. Han beskriver det ur sin synpunkt och har fått ner essensen av det arbete vi gör tillsammans. Det är också så jag arbetar med  andra cancerberörda och närstående i mitt arbete.  A new story can only be created by living it in the present

 

Tuesdays are always days of anguish for me. That’s when I get my weekly blood tests. I hope the values keep improving but I know it’s not always a straight path, so like the weather in Stockholm, my mood is dark.

I’m more tired than usual and have been feeling nauseous It’s like a veil has been put over my spirit. I realize I have to do the only thing I can do, just breathe. The breathing helps and I start thinking about my happy places. But today they are all blurred and seem to fade away. And then the tears start. I go in to talk to my wife, who is not only my wife but my therapist and psychologist. She asks me to write down my five biggest fears, which I do. She then proceeds to show me one by one how all these fears are locked up in the future; that I more than likely will not die today, that today I can still function, that I can still write, that I still have my faith (it’s just slightly weakened), that maybe the reason I don’t feel as good as I would like is…SURPRISE..I have cancer. She tells me the fears are driven by imagination. She also tells me that if I start living in the world of “what might happen” that I will miss all the good things in this life. She does this with love and a smile but also with a look that says “you better remember all this because today is where you are, it’s where we all are until our time comes”.

She’s a wise woman. Now the fears are like the majority of the cancer cells we all carry: they’re there but dormant and harmless. It’s when we let them take over that they grow and start to eat us up.

I have two words I’d like to add to my profile; cancer-free and fearless. I am grateful to my wife for making me feel like both are a possibility. Please continue to keep us in your thoughts and prayers. Love, B.

Fears

Konsten att Leva i Skuggan av cancer

Jag kom hem förra veckan från en årlig psykosocial cancerkongress där människor från hela världen samlas för att utbyta erfarenheter och ta del av senaste forskningen när det gäller psykologiskt stöd till cancerpatienter. De flesta symposium var inriktade på forskning, staplar och diagram och jag saknade den mänskliga aspekten i år förutom hos två av mina favoritprofessorer som alltid pratar utifrån patientens perspektiv.

Eftersom cancer är en sjukdom som drabbar var tredje person i Sverige och alla åldrar så är det många som lever med cancer eller är närstående. Det finns en anledning att jag arbetar med det jag gör. Det började med en vän som fick cancer för 17 år sedan och sedan dess har jag förlorat åtskilliga vänner och kollegor och även inom min familj är vi drabbade av sjukdomen. I mitt yrke som samtalsterapeut stödjer jag och hjälper både cancerberörda och närstående att hantera sjukdomen, ta hand om stress, oro och negativa tankespiraler. Men också att stärka det friska med hjälp av rätt kost, fysisk och mental träning. Det är något som jag själv har stor nytta av i rollen som närstående då min man fått cancer för andra gången.

Hur lever man livet fullt ut i skuggan av cancer ?

Det är en av frågorna jag arbetar med när jag träffar mina klienter. Att mellan läkarbesök, behandlingar, samtal med försäkringskassa, arbetsgivare etc. hitta stunder där livet faktiskt pågår och kunna känna att man är med i leken. Det finns inte ett sätt att hantera en sjukdom, det finns många! Det viktigaste är att personen får hjälp att finna sina egna lösningar och att vara lyhörd. Att visa på hur man kan ta kraften tillbaka. Ett ord som används inom engelskan är self empowerment och jag har inte hittat något bra ord som fångar andemeningen på svenska.  Att ge en person nycklar och verktyg att hantera en svår sjukdom, att inte behandla någon som ett offer utan istället ge dem styrka. Det är början till att kunna leva fullt ut oberoende hur lång tid det än är. Jag brukar inte ta upp det privata men min man skrev en text häromdagen om hur han hittar sina “happy places” som han kallar det för. Att känna glädje och tacksamhet mitt all ovisshet är en styrka. Jag hoppas det kan inspirera flera att leta upp sina “lyckliga platser”.

http://brianhobbsmusic.se/2017/08/23/my-name-is-brian-hobbs-and-im-a-cancer-patient/

Som en professorer sa under kongressen “Läkare är duktiga och fokuserade på att behandla tumörer, men tyvärr så kommer tumören med en person i släptåg”. Vi måste få en mer holistisk syn och ta in alla aspekter av människan.  Vill du veta hur jag arbetar med cancerberörda och närstående kan du klicka på länken och se en kort video.

https://arcadiafriskvaard.simplero.com/page/76829-efter-cancern

Cancer och stresshantering

I början av 90-talet kom jag i kontakt med en bok som ändrade hur jag såg på cancer och stress. Den amerikanske läkaren Dr Carl Simonton började under tidigt 70-tal att fundera på hur det kom sig att människor med samma sjukdom och behandling kunde få vitt skilda resultat. Han arbetade då som radiolog och intresserade sig för vad som låg bakom varför vissa patienter klarade sina cellgifter och strålningsbehandlingar bättre än andra.

Carl pratade med sina cancerpatienter om mental träning, visualisering, avspänning – med andra ord olika typer av stresshantering. Givetvis fnyste hans  egen profession åt hans tankar och arbete och avfärdade det som flum att visualisering och avspänning skulle kunna påverka vår kropp och därmed cancern. Tack och lov att forskningen gått framåt sedan dess. Carl jobbade parallellt under en lång tid fram till 1985 då han bestämde sig för att på heltid arbeta med cancerpatienter och deras närstående och det program han tagit fram under åren. Det gjorde han fram till 2009 då han gick bort.

Jag hade förmånen att studera för honom och det var en sann upplevelse att få sitta med och lyssna på de samtal han hade med sina patienter och hur han fick människor att växa och känna sig stärkta. De senaste 10 åren har jag varit mer involverad att arbeta med just stresshantering för människor som har eller har haft cancer och jag möter också deras närstående. Det finns ett enormt behov av att lära sig hantera sina känslor av oro som naturligt infinner sig, och att hitta sin egen väg att komma tillbaka.

Forskningen har gått framåt när det gäller hur stress påverkar oss och den senaste forskningen som nu kommit fram visar hur själva oron kan hjälpa cancerspridning. För mig är det viktigt att se helheten, det är aldrig bara en sak som bidrar men jag är glad att stresshanteringen får uppmärksamhet och att vi alla har behov att ta den på större allvar.

http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/oro-kan-fa-cancern-att-sprida-sig?cmpid=del%3Apd%3Any%3A20170212%3Aoro-kan-fa-cancern-att-sprida-sig%3Anyh

Boken som förändrade mitt synsätt på cancer kom ut 1978 och heter Du kan bli frisk igen av Dr Carl O Simonton.

Mer information om stresshantering och sätter jag arbetar på hittar du på www.arcadiafriskvard.se

Här hittar du Simontons cancercenter i Kalifornien. Bilden är tagen när jag var där senast och träffade de nya lärarna och Carls fru som driver det vidare.  https://simontoncenter.com/

IMG_4252 (2)

 

Att inte bara överleva – utan verkligen leva

Jag har förmånen att träffa många människor i mitt arbete som terapeut och få lyssna till historier och upplevelser genom hela deras cancerbehandling. Jag anser mig lyckligt lottad att få arbeta med dessa underbara människor som har en enorm kämparvilja, och även fast de går igenom riktigt tunga perioder så finns det alltid en strimma hopp som vi utforskar tillsammans och hittar nya copingstrategier.

Under november månad har Fonden CancerFriskvård en kampanj som jag skapat av texter som kommit in från cancerberörda och närstående och sedan satt ihop med bilder. Kampanjen körs både på Instagram och Facebook och finns under namnet Cancerfriskvård. https://www.facebook.com/cancerfriskvard/

Om du är nyfiken på Fonden CancerFriskvård kan du lyssna på följande podcast som kom ut den 28 oktober 2016 och det är Hälsosant som intervjuade mig .

 http://www.halsosant.nu/avsnitt-40-fia-hobbs-fonden-cancerfriskvard/

Fonden CancerFriskvård är en ideell förening och helt beroende av insamling från allmänheten. Förutom att vi anordnar cancerfriskvårdsveckor i Spanien för både cancerberörda och närstående så arbetar vi för att sprida information om förebyggande åtgärder, kost, träning och stresshantering.

Vill du bidra har vi ett 90 konto, bankgiro 900-4847 eller genom Swish 123 900 4847.

www.fondencancerfriskvard.se

En frisk cancervård

Halva oktober har passerat och som du säkert känner till är den allmänt tillägnad insamling till förmån för cancerforskning.  Vi möts av cancergala, humorgala till stöd för barncancer, rosa band i olika utformning och en rad rosa produkter som handlarna vill att vi köper och i gengäld ger de en liten peng till forskning. Jag skulle vilja se ett fördelat fokus så att förebyggande åtgärder får lika stort utrymme och framförallt rehabilitering och återhämtning som behövs efter en tuff sjukdomsperiod. Även närståendes situation behöver lyftas då ingen frågar hur de mår och de ligger i riskzon för andra sjukdomar på grund av långvarig stress och ovisshet.

De flesta är oförberedda på de biverkningar som hänger kvar och den dipp som ofta kommer efter avslutad behandling. Det är först då som det finns tid att börja bearbeta vad man varit med om, istället för att kämpa sig igenom en cellgiftsbehandling i taget.

Tankarna är många: vad händer nu, oro inför nästa kontroll, jag är tröttare än någonsin, är detta normalt, borde jag inte vara glad nu, kan jag börja träna, vad får jag göra, spelar kosten någon roll etc?

Fonden CancerFriskvård ökar medvetenheten för återhämtning och hjälpa alla berörda parter inklusive närstående. En CancerFrisk vård består av ett komplett fysiskt och mental stödprogram, träning, mindfulness, yoga/qigong, föreläsningar, antiinflammatorisk kost och förebyggande åtgärder. Allt detta, som enligt vår syn, borde vara en självklarhet för alla som haft cancer. Vi förlägger veckan i Spanien för att få miljöombyte och en känsla av att få en ny start i livet tillsammans med sin närstående/partner/vän.

Det är inte lätt att synas och få gehör för dessa mjuka värden i en värld där forskning har större prestige än själavård, men kropp och själ hänger ihop och vi behöver läka på alla plan.

Du kan hjälpa oss genom att sprida att vi finns. Gå in på hemsidan och läs mer. Vi är ideell förening som är mån om att de pengar som kommer in går till ändamålet och därför spenderas inga pengar på marknadsföring. Vi behöver din hjälp att synas och ditt stöd alla månader om året, inte bara oktober.

Fia Hobbs, ordförande och grundare till Fonden CancerFriskvård